ASHECOVA

2012-02-10T00:08:00.002+01:00

Ayudas Sociales contempladas en el RD-Ley 9/1993, de 28
de mayo, por el que se conceden ayudas a los afectados por el VIH como
consecuencia de actuaciones realizadas en el Sistema Sanitario Público
adjuntamos el RD-Ley de 20/2011, de 30 de diciembre, de medidas urgentes en
materia presupuestaria, tributaria y financiera para la corrección del
déficit público. Deciros que:

1º Las Ayudas continúan.

2º Este RD-Ley 20/2011 contempla información de interés para el caso
concreto de la hemofilia,especialmente en los siguiente apartados:

Página 146582 Artículo 5. Apartado 1, párrafo 3 y apartado 2

Página 146584 Artículo 6.

Página 146646. Punto 7

Resumiendo, la Ayuda Social que contempla el RD-Ley 9/1993 incrementa su
cuantía en 1% para el 2012 (pasando de 1.190,35 euros a 1.202,94 euros) y
no hay complemento para mantenimiento del poder adquisitivo pues solo es
para perceptores de cuantía mínima de cualquier tipo de pensión.

https://docs.google.com/?pli=1#home

Te agregué como amigo en Facebook

2011-10-22T14:14:00.001+02:00

facebook

Hola, Ashecova.hemofilia:

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V JORNADES D’INFORMACIÓ EN HEMOFILIES "INFANCIA I ADOLESCENCIA" (INFOHEMO 2011)

2011-09-24T03:31:00.002+02:00

@ensalud, 01/08/11 22:30

2011-08-01T22:36:00.001+02:00

ensalud.com.do (@ensalud)
01/08/11 22:30
¿Cuál es el origen de los #complejos? + http://bit.ly/ptEePg | www.ensalud.com.do "1VE #Salud"

Felipe González alerta de las maniobras para privatizar el Sistema Nacional de Salud

2011-07-02T11:48:00.001+02:00

Felipe González alerta de las maniobras para privatizar el Sistema Nacional de Salud http://menea.me/s063

Varios bancos cortan a la Generalitat Valenciana

2011-07-02T10:53:00.001+02:00

Varios bancos cortan a la Generalitat Valenciana ... http://bit.ly/k1Tcp7

Compromís exige al Consell que no recorte servicios sanitarios en verano .

2011-07-02T10:39:00.001+02:00

http://www.lasprovincias.es/20110701/comunitatvalenciana/comunitat/compromis-exige-consell-recorte-201107011817.html

Calcular la pensión de jubilación. Programa informático

2011-06-30T00:04:00.001+02:00

Calcular la pensión de jubilación. Programa informático http://bit.ly/iW0zUj

JORNADES DE FORMACIÓ I SENSIBILITZACIÓ EN VIH CONVIHVE 2011

2011-06-09T23:26:00.000+02:00

ORDEN 5/2011, de 14 de abril, de la Conselleria de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Nuevas Infecciones por VIH y Casos de Sida (SIVIH) de la Comunitat Valenciana

2011-04-28T02:06:00.000+02:00

NOTA DE PRENSA . DIA MUNDIAL HEMOFILIA 17.4.11 ( ASHECOVA)

2011-04-17T13:12:00.000+02:00

: :TWITTER de ASHECOVA

2011-04-02T00:05:00.001+02:00

1 resultado nuevo de Ashecova

ASOC.HEMOFILIA CV (ASHECOVA) on Twitter
Get updates via SMS by texting follow ASHECOVA to 86444 in the United Kingdom .... Bio La Asoc.de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA); ...
uavaua.appspot.com/ASHECOVA

TwitLonger: CROI 2011: La coinfección por VIH y VHC se asocia con un mayor riesgo de fracturas óseas Dicho ri

2011-03-30T23:47:00.001+02:00

http://www.google.com/gwt/x?oe=UTF-8&client=safari&u=http%3A%2F%2Ftl.gd%2F9ir1dg

TwitLonger: La informática de la salud marcará el futuro plan de infraestructuras sanitarias La apliación de

2011-03-30T23:44:00.001+02:00

http://www.google.com/gwt/x?oe=UTF-8&client=safari&u=http%3A%2F%2Ftl.gd%2F9ir0l1

Biogen Idec premia a jóvenes investigadores del panorama español

2011-03-16T20:08:00.000+01:00

Programa Ayuda a asociaciones de pacientes: Foro Español de Pacientes

2011-03-10T22:11:00.001+01:00

El programa Ayuda a las asociaciones prevé la cesión de recursos humanos o materiales por parte de instituciones y/o empresas privadas a asociaciones de pacientes en las áreas de marketing, finanzas, recursos humanos, gestión, comunicación, etc. Las acciones de ayuda pueden ir desde la cesión de una sala para las reuniones de la junta directiva de la asociación hasta la colaboración de un profesional cualificado en la elaboración de un plan de marketing o de comunicación de una asociación de pacientes.

Si desea más información sobre este programa contacte con: fep@webpacientes.org

El trasplante de endoteliales hepáticas cura la hemofilia A

2011-03-05T04:24:00.000+01:00

El trasplante de endoteliales hepáticas cura la hemofilia A

Gracias al trasplante de células endoteliales hepáticas sanas en modelo murino, un grupo de la Universidad de Yeshiva, en Estados Unidos, ha conseguido que se produzcan cantidades suficientes de factor VIII para corregir por completo la hemofilia A.

http://www.diariomedico.com/2008/02/15/area-cientifica/especialidades/hematologia/el-trasplante-de-endoteliales-hepaticas-cura-la-hemofilia-a

V Edición de los Premios "Salud y Sociedad 2010". Premiados ASHECOVA

2011-03-04T14:25:00.000+01:00

2011-03-01T22:01:00.000+01:00

LISTADO DE FUNDACIONES Y SUS LINEAS DE APOYO

2011-02-28T16:31:00.004+01:00

LAS FUNDACIONES COMO FUENTES DE FINANCIACIÓN

Tranplante hepatico ortotopico en paciente Hemofilico A Grave

2011-02-26T22:05:00.001+01:00

http://www.revcolanest.com.co/publicaciones/index.php/revcolanest/article/download/75/57

2011-02-24T00:13:00.000+01:00

Nuevo telefono directo de la UHT en la nueva Fe: 961 244 297

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA Y ORDINARIA DE LA ASOCIACION DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA "ASHECOVA”.

2011-02-22T02:36:00.000+01:00

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA Y ORDINARIA DE LA ASOCIACION DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA "ASHECOVA”.

FECHA: 5 DE MARZO DEL 2011.

LUGAR: CENTRO DEL VOLUNTARIADO “FUNDAR”

CALLE: FUENCALIENTE Nº 1

CIUDAD: VALENCIA

HORA DE INICIO: 11.00 HORAS

HORA DE FINALIZACIÓN: 14:30 HORAS

COMIDA DE HERMANDAD AL FINALIZAR LA ASAMBLEA: RESTAURANTE TROPICAL / Paseo Marítimo de Pinedo; Playa de Pinedo 9 Valencia /.

(Necesario comunicar el martes 1 o miércoles 2 la confirmación a la asistencia a la comida)

Os convocamos a todos y a todas a nuestra Asamblea General Ordinaría del año 2011 que se celebrará en el lugar de costumbre y que lo tenéis anotado arriba.

Es muy importante que vengáis, ya que entre otras cosas vamos a hablar sobre cómo ha ido el traslado de la Unidad de Hemostasia y Trombosis a la nueva Fe y las actuaciones que todavía tenemos que realizar para poder todavía mejorar más nuestra atención sanitaria.

Aquellos que todavía no habéis enviado los cuestionarios de actualizaciones de datos , que os enviamos hace ya un tiempo; los podéis llevarlos a la asamblea y dárnoslo en mano.

Esta es la actividad de la asociación más importante del año, ya que en ella damos cuenta a los socios de todo lo acontecido durante el año desde todos los puntos de vista (social, económico, sanitario, formativo, etc..). Además de que se convierte, también en el punto de encuentro de toda la gran familia hemofilia de la Comunidad Valenciana, para tener ese momento de confraternización en la propia Asamblea y en la comida de hermandad posterior.

Esperando vernos en dicha Asamblea, recibid un fuerte abrazo.

ORDEN DEL DIA DE LA ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA DEL 5.3.2011

11.00 Horas: Inicio de la Asamblea General Extraordinaria de ASHECOVA:

1.- AMPLIACION DE LOS ESTATUTOS EN EL ARTÍCULO 4 (OBJETIVOS) y 5 (ACTIVIDADES).

2.- INCLUSION DE NUEVO MIEMBRO EN LA JUNTA DIRECTIVA.

ORDEN DEL DIA DE LA ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DEL 5.3.2011

11.30 Horas: Inicio de la Asamblea General Ordinaria de ASHECOVA:

1- MEMORIA DE GESTION ECONOMICA 2010 / PRESPUESTO ESTIMADO DEL 2011.

2- MEMORIA DE ACTIVIDADES 2010: Diferentes áreas de trabajo.

3- PROGRAMA TRABAJO 2011.

4- INFORMACION SOBRE EL TRASLADO A LA NUEVA FE DE LA UNIDAD DE HEMOSTASIA Y TROMBOSIS.

5- ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA ( BURGOS del 3 al 5 de junio del 2011)

6- RUEGOS Y PREGUNTAS.

Valencia, 18 de Febrero de 2011.

LUIS VAÑO GISBERT

PRESIDENTE (ASHECOVA)

AL FINALIZAR LA ASAMBLEA, REALIZAREMOS NUESTRA TRADICIONAL COMIDAD DE HERMANDAD EN EL “RESTAURANTE TROPICAL (PASEO MARTIMO DE PINEDO, PLAYA DE PINEDO 9-VALENCIA)”. La mitad será costeado por la asociación y la otra mitad por cada uno de los asistentes. Como todos los años habrá para elegir entre Paella de Pollo y Conejo y Arroz con Cangrejo. A pagar por cada uno de los asistentes 20 euros.

Tweet de ASOC.HEMOFILIA CV (@ASHECOVA)

2011-02-20T10:52:00.000+01:00

ASOC.HEMOFILIA CV (@ASHECOVA):
20/02/11 10:51
PUNTO DE VISTA: ¡QUÉ BIEN! VOY A PODER RECETAR UNA PASTILLA DE PARACETAMOL O DE IBUPROFENO

Madrid 18/02 (cont) http://tl.gd/8u92dh
https://twitter.com/ASHECOVA/status/39260959218475008

via Twittelator

Helixate.

2011-02-20T10:47:00.000+01:00

Asunto: helixate

Helixate ha sido retirado del mercado
La Sociedad de Hemofilia Americana ha sido informado de un problema con los hisopos se suministra con el producto Helixate CSL Behring. Los hisopos han sido retirados del mercado por el fabricante, debido a la preocupación por la posible contaminación con una bacteria que puede ser perjudicial para los seres humanos. Estamos seguros de que no hay contaminación potencial con otros componentes en el kit de embalaje o de la administración.

CSL Behring se aconseja que todos los hisopos potencialmente infectados deben ser desechados - estos son llamados Con-Zellin y que los pacientes deben usar una gasa con alcohol alternativa. Usted puede obtener un algodón con alternativas de su centro de hemofilia, su compañía de entrega a domicilio o en la farmacia local. Le aconsejamos que si tiene alguna duda, póngase en contacto con su centro de hemofilia en la primera instancia.

Tenga en cuenta que se nos ha asegurado que esto no es un problema con Helixate sí mismo y se puede seguir utilizando ese producto.

Seguiremos de cerca esta situación con mucho cuidado. Estamos buscando las garantías del fabricante que los cambios necesarios para los hisopos de sustitución en el kit de infusión no causará un problema con el suministro del producto. Si usted tiene alguna preocupación o inquietud por favor comuníquese con su centro de hemofilia.

2011-02-18T22:29:00.002+01:00

Nuevo Hospital LA FE de Valencia http://bit.ly/hJqYKI

Preguntas frecuentes sobre el nuevo Hospital LA FE de Valencia: http://bit.ly/fobM64

Que se queda en Hospital de Campanar: http://bit.ly/dWeKkM

Como llegar al nuevo Hospital LA FE : http://bit.ly/hAhrvg

2011-02-18T22:24:00.000+01:00

Asociaciones sociales advierten de que la bancarización de las cajas de ahorro antepone el interés privado al social http://bit.ly/fyi0u2

2011-02-18T20:38:00.001+01:00

Hepatólogos, pacientes y gestores de entidades sanitarias participan en un estudio nacional sobre Hepatitis C http://bit.ly/dIeJCf

2011-02-18T20:31:00.001+01:00

Primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis, que Almirall comercializara con el nombre de 'Sativex'. http://bit.ly/gkYR3U

2011-02-18T19:55:00.000+01:00

Grifols inicia la construcción de una nueva planta de fraccionamiento de plasma en España http://bit.ly/fZ9yqX

GRUPO DE GIMNASIO Y PISCINA PARA HEMOFILICOS ADULTOS: (Inscripción llamanado a la asociación o via email)

2011-02-18T02:35:00.002+01:00

@ASHECOVA, 16/02/11 21:23

2011-02-16T21:23:00.000+01:00

ASOC.HEMOFILIA CV (@ASHECOVA)
16/02/11 21:23
De acuerdo al recién publicado R.D.1/2011. BOE 12 febrero de 2011, se podrán bonificar los costes de seguridad (cont) http://tl.gd/8sgjvt

Informacion sobre la UHT en el nuevo hospital La Fe de Valencia

2011-02-16T11:24:00.003+01:00

La Unidad de Hemostasia y Trombosis ya esta trasladada al nuevo Hospital La Fe de Valencia.

Ahora se esta en proceso de adaptación a las nuevas instalaciones; por lo que si hay algún tipo de demora en algo, tendremos que entenderlo , en este espacio de un mes, hasta su adaptación completa.

Todavía no hay teléfono directo a la UHT en la nueva Fe; se cree que la semana que viene lo tendremos.

Para llamar por teléfono, hay que llamar a la centralita de la Fe ( 963862700) y decir que os pasen con la extensión (411204). De esta manera podréis hablar con ellos.

Seguiremos informando

Reunion con técnicos de la Asociacion Venezolana de Hemofilia. Intercambios de líneas de actuación en programas acuáticos y de calidad de vida. Con Sonia y Luis

2011-02-12T02:54:00.000+01:00

Reunion con técnicos de la Asociacion Venezolana de Hemofilia. Intercambios de líneas de actuación en programas acuáticos y de calidad de vida. Con Sonia (Psicologa de ASHECOVA) y Sofia Perez Fisioterapeuta de la UHT

2011-02-12T02:53:00.000+01:00

Reunion con técnicos de la Asociacion Venezolana de Hemofilia. Intercambios de líneas de actuación en programas acuáticos y de calidad de vida. Con Dra. Perez de la UHT y la Psicologa de ASHECOVA ( Sonia)

2011-02-12T02:51:00.000+01:00

Reunion con técnicos de la Asociacion Venezolana de Hemofilia. Intercambios de líneas de actuación en programas acuáticos y de calidad de vida.

2011-02-12T02:50:00.000+01:00

Reunion con técnicos de la Asociacion Venezolana de Hemofilia. Intercambios de líneas de actuación en programas acuáticos y de calidad de vida.

2011-02-12T02:49:00.000+01:00

GRUPO DE PARTICIPACIÓN DE MUJERES RELACIONADAS CON LA HEMOFILIA

2011-02-09T03:40:00.001+01:00

GRUPO DE PARTICIPACIÓN DE MUJERES RELACIONADAS CON LA HEMOFILIA

25/02/2011 (ASHECOVA) 18:00-20:00) H

Estimada/s mujer/es:

En primer lugar, deciros que el objetivo principal de dichos encuentros es el CONTACTO entre vosotras y entre cada una de vosotras hacia conmigo. Creo firmemente en la idea de que las relaciones sanan y que es a través del contacto con la otra persona y con una misma como podemos obtener una excelentísima oportunidad de aprendizaje donde poner en funcionamiento todos nuestros recursos: físicos, mentales, emocionales, de relación, de conducta, etc.. Asimilar y aprender de aquellos que nos nutren e intentar cambiar aquellos que nos son tóxicos para nuestro crecimiento y desarrollo personal y relacional.

Con ello no propongo ni una terapia de grupo ni un grupo de autoayuda. Lo que propongo simplemente es un encuentro entre nosotras, un encuentro donde experimentar con los sentidos, con el cuerpo, con estar con una misma y en relación, un espacio donde compartir, crear, imaginar, con la finalidad de que cada una se vivencie a sí misma de una forma más integral: con tú cuerpo, tus sensaciones, emociones, creencias e ideas y tú forma de actuar. ¿Qué te parece? ¿Te gustaría probar. .?

Además, para este año, se va a intentar dar cobertura a algunas de las propuestas sugeridas por vosotras. Se pretende con ello invitar a otros profesionales vinculados al trabajo con las relaciones humanas para que nos ofrezcan, por ejemplo, sesiones de risoterapia, arteterapia y/o meditación.

También estoy abierta a los intereses y habilidades de cada una de vosotras, ideas y aportaciones que se podrían barajar a través del grupo para valorar la posibilidad de llevarlo o no a la práctica.

Mencionar, para aquellas que aún no lo sepan, que el grupo está abierto a toda aquella mujer que esté relacionada con la hemofilia, esto incluye a portadoras, parejas-mujeres de hemofílicos e hijas y hermanas de afectadas y no solamente, como se ha estado haciendo en los últimos años, a portadoras de hemofilia.

En cuanto a la frecuencia de las sesiones propongo, en principio, un encuentro mensual de dos horas de duración. (A valorar grupalmente).De momento os ofrezco la posibilidad de encontrarnos el próximo viernes 25 de Febrero, a las 18:00 de la tarde en la sede de la entidad.

Plaza Badajoz, Nº 12 Bajo. 46015- Valencia. Para cualquier otra información y también para inscribirse en esta primera sesión podéis llamar al siguiente teléfono: 963577201 o a través del siguiente correo electrónico: sonialaguna@ashecova.org.

Con aprecio:

Sonia Laguna Chamizo

Psicóloga Ashecova

BAXTER OBTIENE EL CERTIFICADO DE RSPONSABILIDAD COCIAL EMPRESARIAL SGE 21

2011-02-07T02:05:00.000+01:00

ASOC.HEMOFILIA CV (@ASHECOVA)
07/02/11 02:03
BAXTER OBTIENE EL CERTIFICADO DE RSPONSABILIDAD COCIAL EMPRESARIAL SGE 21 DE Madrid 05/02/2011 La empresa de (cont) http://tl.gd/8lf7in

Comunicado sobre fechas definitivas del traslado de la UHT, a las nuevas instalaciones en el nuevo Hospital La FE de Valencia

2011-02-06T11:50:00.001+01:00

El traslado de la Unidad de Hemostasia y Trombosis se llevara a cabo definitivamente el lunes 14 de febrero. Por lo tanto motivado por los trabajos de mudanza( embalaje de historias clínicas, neveras, ecografos , material de oficina, etc....) los días 9,10 y 11 se suspende cualquier actividad programada ( visitas , etcc..) y los días 14 y 15 tambien se suspende actividades programadas, por motivo de acondicionamiento de todo el material a las nuevas instalaciones.
Estos días solo se atenderán los episodios hemorrágicos agudos.
Esos días tampoco ir a recoger factor, por lo tanto hacer vuestras previsiones oportunas.

Cualquier duda llamar a ASHECOVA 690 038 490.

La Estrategia de Discapacidad 2010-2020 del CERMI adopta un enfoque economicista y pragmático

2011-02-06T10:48:00.001+01:00

MADRID, 4 Feb. (EUROPA PRESS) -

El Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI) ha presentado su Estrategia de Discapacidad 2010-2020 en el seminario 'Políticas de dicapacidad de la UE: Estrategia 2010-2020', en el que ha insistido en la necesidad de adaptar un enfoque más economicista y pragmático por la situación económica actual.

En este sentido, el CERMI ha señalado que la Estrategia de Discapacidad 2010-2020 se presenta en un momento "muy complicado" a nivel económico y ha hablado de la importancia de defender "su argumento en torno al coste/beneficio".

Durante el seminario, se han tratado temas como la falta de proporción en los recursos humanos con los que se cuenta, la unidad de discapacidad de la Unión Europea y la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Asimismo, se ha hablado sobre la nueva Ley Europea de Accesibilidad, la implementación de la Convención Internacional y la contratación pública para conseguir una mejora de la empleabilidad como "próximos pasos a seguir para la aplicación de la Estrategia Europea 2010-2020".

Por otro lado, se ha analizado la incidencia de esta estrategia en las políticas públicas españolas de discapacidad, centrándose en la situación en materia de empleo y en la apuesta por la reforma del sistema de intermediación laboral.

Además, se ha hecho referencia a la accesibilidad, a la educación, "como el itinerario personalizado formativo para el acceso al empleo", y a la sanidad, "destacando los seguros de salud y la discriminación que sufren las personas con discapacidad".

Por último, se ha hecho un llamamiento a los medios de comunicación para que la imagen de las personas con discapacidad "no sea tan distorsionada como a veces se da".

2011-02-05T18:41:00.001+01:00

Crean test preciso para enfermedad de las vacas locas en humanos.

jueves 3 de febrero de 2011

LONDRES (Reuters) - Científicos británicos crearon un prototipo del test sanguíneo más preciso realizado hasta la fecha para detectar la forma humana de la enfermedad de las vacas locas, y dijeron que su trabajo podría transformar el diagnóstico y control preventivo del desorden cerebral letal.

En un ensayo en estadio temprano, el prototipo, que es 100.000 veces más sensible que los métodos existentes previamente, logró detectar en sangre humana pequeñas cantidades de partículas causantes de la variación llamada enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vCJD), indicaron expertos.

"Aunque se necesitan nuevos estudios más amplios para confirmar su efectividad (este test) es la mejor esperanza de una prueba de diagnóstico temprano exitosa para la enfermedad", dijo Graham Jackson, quien dirigió el equipo del Consejo de Investigación Médica de la Unidad Prion del University College de Londres (UCL).

El científico señaló que esto en el futuro podría permitir a los médicos evaluar a todas las poblaciones por la infección con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, medir cuantas personas son portadores silentes y prevenir la transmisión de la enfermedad.

La variante de la enfermedad surgió a mediados de la década de 1990 y es la forma humana de la encefalopatía espongiforme bovina, comúnmente conocida como enfermedad de las vacas locas.

Se cree que la condición, que afecta el cerebro, pasó de las vacas a los humanos a través de alimentos infectados. Provoca cambios de personalidad, pérdida de la función corporal e incluso la muerte.

Los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que sólo llegan hasta el 2002, muestran que desde octubre de 1996 hasta noviembre del 2002, se informaron 129 casos de enfermedad de Creutzfeldt-Jakob en Gran Bretaña, seis en Francia y uno en cada uno de los siguientes países: Canadá, Irlanda, Italia y Estados Unidos.

Los especialistas indican que la enfermedad afecta a alrededor de una persona por millón cada año en todo el mundo, pero las proteínas infecciosas que causan la condición pueden habitar el cuerpo de una persona por hasta 50 años antes de que aparezcan los síntomas.

Durante ese tiempo, un portador de la enfermedad podría transmitirla a otros, posiblemente a través de transfusiones de sangre o por los instrumentos médicos, dado que las proteínas infecciosas en cuestión pueden adherirse con facilidad a las superficies metálicas.

"Uno de los motivos por los cuales la vCJD es una condición tan pavorosa y ha causado tantos problemas y gastos a los servicios de salud es la falta de conocimiento sobre quien es y quien no es portador de esta infección", explicó John Collinge, director de la Unidad Prion de la universidad.

El equipo de investigadores evaluó 190 muestras sanguíneas, incluidas las de 21 personas que se sabía que tenían la enfermedad.

El prototipo del test sanguíneo logró detectar la sangre contaminada con una sensibilidad 100.000 veces mayor que cualquier otro método desarrollado hasta el momento.

En un comentario sobre los resultados, publicados el jueves en la revista The Lancet, William Heaton, especialista en transfusiones del North Shore-LIJ Health System en Estados Unidos, dijo que la tasa de detección fue "impresionante".

"Esto representa un gran comienzo y todos los involucrados en el control de esta enfermedad deberían estar emocionados por este desarrollo", añadió el experto en un comunicado.

MANIFIESTO AGRUPACION ASOCIACIONES DE PACIENTES PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA ESPECIALIDAD DE ENFERMEDADES INFECCIOSAS

2011-01-27T22:19:00.003+01:00

MANIFIESTO ASOCIACIONES DE PACIENTES PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA ESPECIALIDAD DE ENFERMEDADES INFECCIOSAS.

ASOCIACIONES FIRMANTES DEL MANIFIESTO DE APOYO DEL RECONOCIMIENTO DE LA ESPECIALIDAD DE ENFERMEDADES INFECCIOSAS.

Actitud medica ante medicina basada en la evidencia

2011-01-24T16:34:00.001+01:00

Actitudes de los médicos ante la medicina basada en la evidencia http://dlvr.it/DzNmy

2011-01-23T21:02:00.001+01:00

El uso de las TIC en la sanidad española http://ht.ly/3IHIY

2011-01-23T21:00:00.001+01:00

La digitalización de las imágenes diagnósticas permite que puedan ser visualizadas en cualquier centro sanitario

2011-01-23T20:55:00.001+01:00

La miel es una alternativa natural a los antibióticos y a los antisépticos naturales.

Luis Vaño

Poder conseguir sangre

2011-01-23T20:47:00.001+01:00

Bienestar Médico (@BienestarMedico)
23/01/11 20:43
Un equipo de investigadores abrió la posibilidad de tener una fuente interminable de sangre... http://cot.ag/gr3Isz

Luis Vaño

2011-01-23T13:34:00.000+01:00

(22.1.11) Explicación del Dr.Aznar del programa de ecografia a domicilio(HOME CARE)

Traslado de la Unidad de Hemostasia y Trombosis al nuevo hospital La Fe.

2011-01-13T15:32:00.004+01:00

Esta previsto que los procedimientos de traslado de la Unidad de Hemostasia y Trombosis al edificio del nuevo hospital La Fe de Valencia; se inicien el martes dia 18 y martes 25.

Por ahora siguen las visitas concertadas en el edificio de la UHT en el hospital antiguo de La Fe, es decir el de siempre.

Seguiremos informando.

Protesis De Rodilla Primaria: Estado Actual Escrito por Carlos Rodriguez Merchan

2011-01-09T01:39:00.000+01:00

Actitud y aceptacion para enfrentar la enfermedad

2011-01-09T01:22:00.000+01:00

FACEBOOK DE ASHECOVA

2011-01-06T02:11:00.003+01:00

Hemofilia Comunidad Valenciana Ashecova

Crea tu insignia

Fiesta de Reyes Magos (4-1-11)

2011-01-06T02:02:00.000+01:00

Fiesta Reyes Magos ( 4.1.11)

2011-01-06T00:38:00.000+01:00

Fiesta Reyes Magos ( 4.1.11)

2011-01-06T00:36:00.000+01:00

Fiesta de Reyes en Ashecova( 4.1.11)

2011-01-06T00:34:00.000+01:00

I ENCUENTRO DE HEMOFILIA ( ASHECOVA)

2010-11-30T17:47:00.004+01:00

I ENCUENTRO DE HEMOFIILA ( ASHECOVA)
29 Y 30 DE ENERO DEL 2011
CASAL D,ESPLAI ( EL SALER)
Fecha fin de inscripción el 15 de enero del 2011: ( llamando a la sede social o envio email)
Precio de inscripcion: 5 euros adultos. /Afectados de hemofilia gratis.

FIESTA DE REYES EN ASHECOVA . 4-1-2011 A LAS 18.30 HORAS

2010-11-17T01:26:00.000+01:00

El INFOHEMO 2010 en medios de comunicacion

2010-11-05T22:17:00.000+01:00

LIVING WITH HEMOPHILIA

2010-10-27T23:05:00.000+02:00

VIVIENDO CON HEMOFILIA

EXPERIENCIA EN INFOPATROCINIOS.COM

2010-10-15T16:54:00.001+02:00

Desde ASHECOVA, es importantisimo poder estar dentro de PATROCINIOS.COM e INFOPATROCINIOS.COM; para poder dar a conocer los programas que desarrollamos en la asociación y poder conseguir patrocinino de diferentes empresas privadas, ateniendonos a la Responsabilidad Social Corporativa.

infopatrocinios es una iniciativa de tuPatrocinio

SALIDA A VENTAMINA: FIN DE SEMANA LLENO DE ENERGIA

2010-10-04T22:54:00.001+02:00

TRIPTICO DEL INFOHEMO 2010

2010-10-04T19:34:00.002+02:00

FOTOS DE LA FIRMA CONVENIO (DEPORTE EN HEMOFILIA) CSD/FMS

2010-02-24T00:03:00.002+01:00

EL COMENTARIO DE JOSE RAMON DE LA MORENA EN "HOY POR HOY" (23.2.10) solidaridad de los deportistas: Marcos Senna y le hemoiflia

2010-02-23T22:28:00.001+01:00

El comentario de José Ramón de la Morena en 'Hoy por Hoy' (23/02/10)

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PROPUESTA MODIFICACION ESTATUTOS ASHECOVA, para aprobar asamblea 27.2.10

2010-02-16T01:14:00.003+01:00

ESTATUTOS DE LA ASOCIACION DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (ASHECOVA)

CAPITULO I.- DENOMINACIÓN, DOMICILIO, AMBITO, FINES Y ACTIVIDADES

Art. 1º Denominación

Se constituye la Asociación denominada ASOCIACION DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (ASHECOVA) que se acoge a lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo reguladora del Derecho de Asociación, y al amparo de los dispuesto en el artículo 22 de la Constitución, careciendo de ánimo de lucro.
Estos Estatutos son modificados y adaptados con el ánimo de dar cumplimiento a la Ley 14/2008 de 18 de Noviembre de Asociaciones de la Comunidad Valenciana.

Art. 2º Personalidad Jurídica

2.1.- La Asociación tiene personalidad jurídica propia y capacidad plena de obrar para administrar y disponer de sus bienes y cumplir los fines que se propone.

2.2.- La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana pertenece, como miembro de Pleno Derecho, a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), a la Federación de Discapacitados Físicos y/o Orgánicos de la Provincia de Valencia (COCEMFE VALENCIA) y a la Coordinadora de Asociaciones de Lucha Contra el Sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA) ; siendo representada por éstas, en todos los foros dentro de los ámbitos propios de actuación de dichas Federaciones. En todo caso, y por acuerdo de la Asamblea General, la Asociación, que regula los presentes Estatutos, podrá asociarse a otras Federaciones o Uniones de Asociaciones, con fines similares a la de ésta.

Art. 3º Domicilio y ámbito de actuación

El domicilio de la Asociación se establece en VALENCIA, calle Plaza Badajoz nº 12 Bajo, código postal 46015; pudiendo ser traslada a cualquier otro lugar por acuerdo de la Junta Directiva.
La Asociación realizará principalmente sus actividades en el ámbito territorial de la Comunidad Valenciana; salvo en casos excepcionales que, con objeto del cumplimiento de sus fines y en apoyo a sus socios, extienda su ámbito de actuación y representación a cualquier parte del territorio español o a otros países.

Art. 4º Fines

Constituyen los fines de la Asociación:

4.1.- Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones, en relación con las necesidades de las personas con hemofilia u otras deficiencias en los factores de coagulación, así como de los posibles transmisores, incidiendo en los problemas que plantean tanto desde el punto de vista médico-sanitario, como social, educativo y profesional, fomentando las acciones y medidas procedentes, para su más adecuado tratamiento.

4.2.- Promover la afiliación a la Asociación de las personas con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación, así como de los / las posibles transmisores / as, procurando orientarles, desde el punto de vista de los descendientes.

4.3.- Proporcionar la adecuada información de los portadores del defecto y sus familias, con respecto a la prevención y tratamiento de enfermos y de su capacitación social, educativa y profesional.

4.4.- Realizar gestiones encaminadas a obtener la colaboración, hacia los fines de la Asociación, de los servicios médicos especializados, centros de enseñanza y formación profesional, organismos e instituciones, empresas, y en general, cuantos puedan contribuir directa o indirectamente a la atención de las personas comprendidas en el artículo 4.2.

4.5.- Ayudar a las personas comprendidas en el artículo 4.2 en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación, prevención, formación profesional y empleo.

4.6.- Realizar acciones para la divulgación de información sobre la Hemofilia, dirigidas a toda la sociedad, fomentando asimismo, programas de investigación y perfeccionamiento.

4.7.- Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambio de información y experiencias con las entidades o asociaciones nacionales o extranjeras, con finalidades similares a las de esta Asociación.

4.8.- Realizar acciones de cooperación para el desarrollo con otras entidades sin ánimo de lucro con fines similares a los de esta Asociación, situadas en cualquier otra parte del mundo, especialmente en países en vías de desarrollo.

4.10.- Cualquier otro fin que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir a la realización de los apartados anteriores o redundar en beneficio de las personas comprendidas en el artículo 4.2 y de sus familiares.

Art. 5º Actividades

Para el cumplimiento de los fines enumerados en el artículo anterior, se realizarán las siguientes actividades:

5.1.- Grupos de ayuda mutua / autoayuda para las personas con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación, para las mujeres portadoras de hemofilia y sus familias.

5.2.- Ayuda Psicológica para las personas con deficiencia de los factores antihemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación, para las mujeres portadoras de hemofilia y sus familias.

5.3.- Realización de campañas de sensibilización y divulgación sobre Hemofilia, sobre la importancia de la donación de sangre, plasma, órganos y tejidos.

5.4.- Establecer relaciones de diálogo y colaboración con las Administraciones y organismos públicos responsables de la atención sanitaria, encaminadas a mejorar la calidad de dicho servicio, incluyendo reuniones periódicas con el equipo médico de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia, por ser el centro de referencia en la atención médica a las personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas en la Comunidad Valenciana.

5.5.- Fomentar el desarrollo de actividades de ocio y tiempo libre, así como la práctica de determinados deportes en las personas con Hemofilia y también en sectores de personas con discapacidad.

5.6.- Desarrollar programas de apoyo, prevención y formación a todo el colectivo, así como abordar los problemas que puedan surgir a través de programas biopsicosociales dirigidos a los mismos.

5.7.- Fomentar la formación ocupacional y reglada, así como el empleo a través de la creación de bolsas de trabajo y programas de incentivación de técnicas de búsqueda de empleo, en colaboración con empresas y entidades de personas con discapacidad.

5.8.- Promover y fomentar el voluntariado social.

5.9.- Incentivar la participación de los jóvenes hemofílicos a través de la creación de una sección juvenil con la suficiente autonomía para programar y desarrollar iniciativas encaminadas hacía los mismos.

5.10.- Establecer convenios de colaboración y cooperación en materia de investigación, educación, sensibilización, ayuda humanitaria e integración social del colectivo hemofílico y discapacitados con la Administración Autonómica o Local y organizaciones o entidades públicas o privadas con o sin ánimo de lucro.

5.11.- En general, todas aquellas actividades que persigan el logro de los fines de la Asociación. Para todo lo anteriormente expuesto, la Asociación contará con los medios personales y materiales adecuados y con la organización idónea para garantizar el cumplimiento de los fines estatutarios.

CAPITULO II.- LOS ASOCIADOS

Art. 6º Capacidad

Podrán formar parte de la Asociación todas las personas físicas y jurídicas que, libre y voluntariamente, tengan interés en el desarrollo de los fines de la asociación.

Los socios podrán ser de una de las cuatro categorías siguientes: de número, familiares, colaboradores y honorarios.

6.1.- Serán socios de número todas aquellas personas, mayores de edad y capacidad de obrar, comprendidas en el artículo 4.2, residentes en la Comunidad Valenciana o que reciban asistencia, con carácter ordinario, en la red sanitaria pública de la Comunidad Valenciana, que se afilien a la Asociación, por decisión propia. Los menores de edad o incapaces serán representados por sus padres, tutores o representantes legales. En estos casos, serán estos los que promuevan la afiliación del socio.

6.2.- Serán socios Familiares cualesquiera de los padres, cónyuge, hermanos, y/o hijos mayores de edad, de socio de número fallecido, que se afilien a la asociación y no cumplan los requisitos del artículo 6.1.

6.3.- Podrán ser socios colaboradores las personas físicas o jurídicas que, de modo ocasional o regular, colaboren con la asociación en la realización de sus fines, Serán reconocidos, como tales, por la asamblea a propuesta de la Junta Directiva

6.4.- Serán socios honorarios las personas o entidades que se signifiquen especialmente y sustancialmente en la ayuda y colaboración a los fines de la Asociación y así sean nombrados por la Asamblea General a propuesta de la Junta Directiva. Deberán presentar una solicitud por escrito al órgano de representación, y éste resolverá en la primera reunión que celebre. La condición de asociado es intransmisible.

Art. 7º Derechos de los Socios de Número:

Son derechos de los socios de número:

7.1.- Obtener la asistencia de los Servicios Sanitarios de la Seguridad Social aún cuando no reunieran la condición de beneficiarios de la misma, para los procesos derivados de su condición de hemofílicos. La condición de socio de número quedará demostrada de forma fehaciente con el carnet de la Asociación.

7.2.- A participar en las actividades de la Asociación y en los órganos de gobierno y representación, a ejercer el derecho de voto, así como asistir a la Asamblea General, de acuerdo con los Estatutos. Para poder ser miembro de los órganos de representación es requisito imprescindible ser mayor de edad, estar en pleno uso de los derechos civiles y no estar incurso en los motivos de incompatibilidad establecidos en la legislación vigente.

7.3.- A ser informados acerca de la composición de los órganos de gobierno y representación de la Asociación, y del desarrollo de su actividad.

7.4.- A tener acceso a los libros de la Asociación, previa solicitud por escrito.

7.5.- A disfrutar de los servicios que la Asociación facilite a sus asociados.

7.6.- Proponer por escrito a los órganos de gobierno quejas y sugerencias respecto de la Asociación y sus actividades.

7.7.- Proponer la admisión de nuevos socios.

7.8.- A ser oído con carácter previo a la adopción de medidas disciplinarias contra él y a ser informado de los hechos que den lugar a tales medidas, debiendo ser motivado el acuerdo que, en su caso, imponga la sanción.

7.8.- A impugnar los acuerdos de los órganos de la Asociación que estime contrarios a la Ley o los Estatutos.

7.10.- Todos los que puedan corresponder por derivarse así de estos estatutos o acuerdos de los órganos de gobierno de la Asociación.

Los derechos anteriormente descritos, a excepción de los previstos en el apartado 1 del presente artículo, sólo podrán ejercerse en caso de encontrarse al corriente de pago de todas las cuotas anuales aprobadas por la Asamblea General, a partir de la aprobación de los presentes Estatutos. Únicamente se permitirá el ejercicio de los derechos, en caso de impago de las cuotas, cuando éste se encuentre suficientemente justificado.

Artículo 8: Derechos de los socios familiares:

Son derechos de los socios familiares:

8.1. Disfrutar de los beneficios, asesoramiento y asistencia social que la Asociación facilite a sus socios.

8.2. Participar en los programas y actividades de la Asociación.

8.3. Elegir y ser electos para los cargos de la Asociación.

8.4. Asistir a las sesiones de la Asamblea General con derecho a voz y voto.

8.5. Proponer la admisión de nuevos socios.

8.6. Recibir y pedir información sobre las actividades de la Asociación.

8.7. Todos los que puedan corresponder por derivarse así de estos Estatutos o acuerdos de los órganos de Gobierno de la Asociación.

Los derechos anteriormente descritos, sólo podrán ejercerse en caso de encontrarse al corriente de pago de todas las cuotas anuales aprobadas por la Asamblea General, a partir de la aprobación de los presentes estatutos. Únicamente se permitirá el ejercicio de los derechos, en caso de impago de las cuotas, cuando éste se encuentre suficientemente justificado.

Artículo 9: Derechos de los socios colaboradores y honorarios:

Los socios colaboradores tendrán derecho de información sobre la marcha y actividades de la Asociación.

Los socios honorarios tendrán derecho de información y de asistencia a las Asambleas, pudiendo ser elegidos miembros de la Junta Directiva, en cuyo caso, ya como tales, tendrán el derecho a voto.

Artículo 10: Obligaciones de los socios

Son obligaciones de todos los asociados, con independencia de su categoría:

10.1. Cumplir estos Estatutos y los acuerdos de la Junta Directiva y Asamblea General.

10.2. Desempeñar, con la diligencia debida, los cargos para los que fuesen elegidos, si los aceptaran.

10.3. Asistir a las sesiones para las que hayan sido convocados, de la Asamblea General, Junta Directiva o comisiones de trabajo para las que fueran nombrados.

10.4. Contribuir a la consecución de los fines de la Asociación y a la asistencia y ejecución de los programas y actividades acordadas por sus Órganos de Gobierno.

10.5. Abonar las cuotas de sostenimiento de la Asociación, aprobadas por la Asamblea General.

10.6. Apoyar, de la manera más amplia posible, la consecución de los fines sociales de la Asociación.

10.7.- Firmar autorización según la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, para que sus datos estén almacenados en la sede social de la Asociación.

10.8. Mantener actualizados sus datos personales.

Articulo 11. Pérdida de la condición de socio:

Sin perjuicio de las especificaciones propias para cada categoría de socio, la condición de socio se perderá por alguno de los siguientes motivos:

11.1. Separación voluntaria. Cualquier socio puede renunciar a su condición. La renuncia deberá realizarse, por escrito, en cualquier soporte, dirigido a la Secretaría de la Asociación.

11.2. Fallecimiento.

11.3. Separación por exclusión. La Asamblea de la Asociación, por las causas y en los términos en los que se disponga en los presentes Estatutos, podrá retirar la condición de socio, por incumplimiento de alguna de las obligaciones que a éste le correspondiera, siempre que se haya instruido el oportuno procedimiento y haya sido oído el interesado, conforme a los presentes Estatutos.

11.4. La pérdida de la cualidad de socio colaborador y honorario se perderá cuando dicho socio deje de prestar su apoyo, sostenimiento y ayuda a la asociación. La separación de la asociación será acordada en sesión de la Junta Directiva de la Asociación y para que sea decretada será necesario la aprobación de la Asamblea.

La separación del socio, bajo cualquier causa, circunstancia o condición no le dará derecho a percibir la participación patrimonial inicial, las cuotas de pertenencia a la asociación que hubiese abonado, o cualquier otra aportación económica realizada, bien sea con carácter monetario o en especie.

CAPITULO III : DE LAS INFRACCIONES Y SANCIONES

Artículo 12. De las Infracciones

Tendrán carácter de infracción y, por lo tanto, podrán ser causa de sanción, cualquiera de las siguientes acciones u omisiones:

12.1.- Incumplir los mandatos de estos estatutos, normas de régimen interno o los
acuerdos adoptados por la Asamblea o la Junta Directiva.

12.2.- No guardar la confidencialidad necesaria de las reuniones mantenidas y las
opiniones expuestas en la Asamblea General, Junta Directiva, Comisiones de trabajo o en cualquier foro, cuando su revelación suponga un perjuicio para la Asociación o cualquiera de sus socios.

12.3-. Perjudicar a la asociación o cualquiera de sus socios.

12.4.- Intervenir en cualquier asunto o foro en nombre de la asociación sin ostentar legitimidad suficiente para su representación.

12.5.- Conseguir cualquier tipo de lucro, a través de la Asociación, sin la aprobación de la Junta Directiva o la Asamblea General.

12.6.- Desempeñar de forma impropia o incorrecta, los cargos para los que fuesen elegidos, si los hubieran aceptado.

Las infracciones tendrán carácter de leve, grave o muy grave, en función de la trascendencia y sus consecuencias para la buena marcha de la asociación o sus socios.
La decisión sancionadora será motivada

El plazo de prescripción de las infracciones y sanciones será de 3 años.

Artículo 13. De las Sanciones

Las sanciones serán proporcionadas a la infracción cometida. La imposición de sanciones muy graves deberán ser ratificadas por la Asamblea.

Serán sanciones leves:

13.1.- No poder acceder a las subvenciones, beneficios, becas o descuentos de cualquier tipo concedidos por la Asociación a sus socios, por un periodo de tiempo determinado.

Serán sanciones graves:

13.2.- No poder acceder a la prestación de servicios, de cualquier tipo, concedidos por la Asociación por un tiempo determinado.

Serán sanciones muy graves:

13.3.- La separación de la Asociación con carácter irrevocable.

Las sanciones leves y graves tendrán que ser graduadas en grado mínimo, medio máximo.

13.3.1. Grado mínimo: La sanción tendrá una validez de hasta seis meses.
13.3.2. Grado medio: La sanción tendrá una validez de seis meses a un año.
13.3.3. Grado máximo: La sanción tendrá una validez de un año a tres años.

Todas las sanciones se harán públicas en la Asamblea, pudiendo ésta revocar las mismas.

Artículo 14. Procedimiento Sancionador.

14.1.- La Junta Directiva deberá aprobar, por mayoría, la imposición de dicha sanción. Si no se aprobará por mayoría de los miembros presentes, se archivarán las actuaciones.

14.2.- La infracción y su propuesta de sanción, suficientemente justificadas, serán puestas en conocimiento al socio infractor mediante correo certificado, a la última dirección que el socio hubiera notificado, dentro de los 15 días hábiles siguientes a la aprobación por parte de la Junta Directiva.

14.3.- Ante dicha propuesta de sanción, el socio interesado podrá presentar, en el plazo de 15 días hábiles, pliego de descargos, alegando en su defensa aquello que
entendiera. Podrá aportar tantas alegaciones, pruebas y documentos como considere oportuno.

14.4.- Si el socio no presentara alegaciones, la Junta Directiva elevará dicha propuesta a definitiva, comunicándolo al socio mediante correo certificado, a la última dirección que el socio hubiera notificado, en los 15 días hábiles siguientes a la conclusión del plazo de presentación de alegaciones.

14.5.-. Si las pruebas aportadas fueran suficientes, según entendimiento de la Junta Directiva, el procedimiento se paralizará y se resolverá positivamente, archivando las actuaciones. El plazo para ello, será de 15 días hábiles, transcurrido el cual, sin notificación al socio, se entenderá como silencio positivo.

14.6.- Si las pruebas no fueran suficiente, según consideración de la Junta Directiva, se procederá a la confirmación de la sanción, notificándola al interesado en el plazo de 15 días hábiles

14.7.- En el plazo de 15 días hábiles, desde la recepción de la propuesta de sanción, el socio podrá recurrir nuevamente, aportando en su defensa tantas pruebas y documentos considere oportunos.

14.8.- En el caso de sanciones muy graves, la ejecución de la sanción quedará en
suspenso hasta que sea ratificada por la Asamblea. La decisión de la Asamblea será comunicada por correo certificado al socio infractor. Si la Asamblea ratificara la sanción, su ejecución se producirá en el momento de recepción del interesado de la comunicación de ratificación de la Asamblea.

14.9.- En todo caso, aquellos socios sancionados por sanciones consideradas leves y graves, podrán alegar ante la asamblea aquello que consideraran para su interés. Oído el interesado, la asamblea podrá retirar la sanción. Si la asamblea retirara la sanción, dicha resolución tendrá vigencia desde el mismo momento de su aprobación. En todo caso, se notificará por correo certificado la resolución de la asamblea.

14.10.- En el caso de sanciones muy graves, el interesado podrá alegar ante la asamblea aquello que considerara oportuno. En todo caso, si la asamblea no ratificara la sanción, se archivara el procedimiento y se notificara al interesado mediante correo certificado. Si la asamblea ratificara la sanción, se notificara al interesado la ratificación de la asamblea y la expulsión del socio del censo de la asociación, mediante correo certificado y se ejecutara en el momento de recepción de dicha comunicación.

CAPITULO III.- EL ORGANO DE GOBIERNO

El órgano de gobierno de la Asociación es la Asamblea General.

La Asamblea General estará constituida por la totalidad de los socios y es el órgano supremo de la Asociación, a la que corresponde fijar las líneas generales de actuación y la política de realizaciones y objetivos. Se invitará a asistir a aquellas personas, que el Órgano de Gobierno de la Asociación estimen de interés por cuanto puedan aportar consejo o apoyo a los fines de la Asociación.

En el caso de presencia de personas invitadas a la asamblea por los órganos de gobierno, su presencia deberá ser aprobada por aquella. En caso de que la Asamblea no aprobara su presencia, estas personas deberán abandonar la misma.

Art. 15º La Asamblea General

La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno de la Asociación, integrado por todos los asociados por derecho propio irrenunciable y en igualdad
absoluta, que adopta sus acuerdos por el principio mayoritario o de democracia interna. Todos los miembros quedarán sujetos a los acuerdos de la Asamblea General, incluso los ausentes, los disidentes y los que aún estando presentes se hayan abstenido de votar.

Art. 16º Reuniones de la Asamblea

La Asamblea General se reunirá en sesión ordinaria como mínimo una vez al año en el primer trimestre.

La Asamblea general se reunirá con carácter extraordinario siempre que sea necesario, a requerimiento de un número de asociados que represente, como mínimo, un diez por ciento de la totalidad.

Art. 17º Convocatoria de las asambleas

Las convocatorias de las Asambleas Generales, tanto ordinarias como extraordinarias, se harán por escrito. Los anuncios de la convocatoria se colocarán en los lugares de costumbre con quince días de antelación como mínimo. Siempre que sea posible se convocará individualmente a todos los miembros. La convocatoria expresará el día, la hora y el lugar de la reunión, así como también el orden del día. Al inicio de las reuniones de la Asamblea General, serán designados el Presidente y el Secretario de la misma.

La convocatoria de las Asambleas se podrá realizar también por medio de:

• Anuncio en la página web de la entidad.
• Envío de correo electrónico con acuse de recibo desde la cuenta de la asociación, a la cuenta facilitada por el socio.

El Secretario redactará el Acta de cada reunión que reflejará un extracto de las deliberaciones, el texto de los acuerdos que se hayan adoptado y el resultado numérico de las votaciones.

Al comienzo de cada reunión de la Asamblea General se leerá el Acta de la reunión anterior a fin de que se apruebe o no.

Art. 18º Competencias y validez de los acuerdos

La Asamblea quedará constituida válidamente en primera convocatoria con la asistencia de un mínimo de un tercio de los asociados presentes o representados; y en segunda convocatoria, sea cual sea el número de ellos, se tendrá que celebrar media hora después de la primera y en el mismo lugar. En las reuniones de la Asamblea General, corresponde un voto a cada miembro de la Asociación.

Son competencia de la Asamblea General:

a) Aprobar, en su caso, la gestión del órgano de representación.

b) Examinar y aprobar o rechazar los presupuestos anuales de ingresos y gastos, así como la Memoria Anual de actividades.

c) Establecer las líneas generales de actuación que permitan a la Asociación cumplir sus fines.

d) Disponer todas las medidas encaminadas a garantizar el funcionamiento democrático de la asociación.

e) Fijar las cuotas ordinarias y extraordinarias.

f) Elegir y destituir a los miembros del órgano de representación.

g) Adoptar los acuerdos referentes a:

•Expulsión/aceptación de los socios, a propuesta del órgano de presentación.
•Constitución de federaciones o de integración en ellas.
•Solicitud de la declaración de utilidad pública.
•Disolución de la Asociación.
•Modificación de la Estatutos.
•Disposición y enajenación de bienes.
•Remuneración, en su caso, de los miembros del órgano de representación.

Los acuerdos se tomarán por mayoría simple de las personas presentes o representadas, cuando los votos afirmativos superen a los negativos. Los acuerdos relativos a disolución de la asociación, modificación de los Estatutos, disposición o enajenación de bienes y remuneración de los miembros del órgano de representación, se requerirá mayoría cualificada de las personas presentes o representadas que resultará cuando los votos afirmativos superen la mitad, siempre que se haya convocado específicamente con tal objeto la asamblea correspondiente.

CAPITULO IV.- EL ORGANO DE REPRESENTACIÓN

Art. 19º Composición del órgano de representación

La Asociación la regirá, administrará y representará el órgano de representación denominado Junta Directiva, que es el órgano ejecutivo y responsable de la realización de los programas y actividades aprobados por la Asamblea General, así como de la relación directa de la Asociación con sus socios para el mejor conocimiento de sus problemas.

Estará formado por el Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero, y los Vocales necesarios para el buen funcionamiento de la Asociación.

La elección de los miembros del órgano de representación se hará por sufragio libre y secreto de los miembros de la Asamblea General. Las candidaturas serán abiertas, es decir, cualquier miembro podrá presentarse, siendo requisitos imprescindibles: ser mayor de edad, estar en pleno uso de los derechos civiles y no estar incurso en los motivos de incompatibilidad establecidos en la legislación vigente, resultando elegidos para los cargos de Presidente, Secretario, Tesorero y vocales los candidatos que hayan obtenido mayor número de votos y por este orden. Los cargos de Presidente, Secretario y Tesorero deben recaer en personas diferentes.

El desempeño de los cargos de representación de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, se regirá por el principio de gratuidad, sin perjuicio del derecho a ser reembolsados de los gastos que el ejercicio de sus funciones les ocasione.

No obstante, los miembros del órgano de representación podrán percibir retribuciones por razón de sus cargos, siempre que sea aprobado en Asamblea General Extraordinaria. Dichas retribuciones no se consignarán con cargo a fondos ni subvenciones públicas, debiendo informar de ello en las Cuentas Anuales.

No obstante lo dispuesto en el párrafo anterior, y en los términos y condiciones que se determinen en los estatutos, las personas que ocupen dichos cargos podrán percibir una retribución adecuada por la realización de servicios diferentes a las funciones que les corresponden como miembros del órgano de representación.

Art. 20º Duración del mandato en el órgano de representación

Los miembros del órgano de representación, ejercerán el cargo durante un periodo de cinco años (1), y podrán ser reelegidos indefinidamente.

El cese en el cargo antes de extinguirse el término reglamentario podrá deberse a:

a) Dimisión voluntaria presentada mediante un escrito en el que se razonen los motivos.

b) Enfermedad que incapacite para el ejercicio del cargo.

c) Causar baja como miembro de la Asociación.

d) Sanción impuesta por una falta cometida en el ejercicio del cargo.

Las vacantes que se produzcan en el órgano de representación se cubrirán en la primera Asamblea General que se celebre. No obstante, el órgano de representación podrá contar, provisionalmente, hasta la próxima Asamblea General, con un miembro de la Asociación para el cargo vacante.

Art. 21º Competencias del órgano de Representación.

El órgano de representación posee las facultades siguientes:

a) Ostentar y ejercitar la representación de la Asociación y llevar a término la dirección y la administración de la manera más amplia que reconozca la ley y cumplir las decisiones tomadas por la Asamblea General, y de acuerdo con las normas, las instrucciones y las directrices generales que esta Asamblea General establezca.

b) Tomar los acuerdos necesarios para la comparecencia ante los organismos públicos, para el ejercicio de toda clase de acciones legales y para interponer los recursos pertinentes.

c) Resolver sobre la admisión de nuevos asociados, llevando la relación actualizada de todos los asociados.

d) Proponer a la Asamblea General el establecimiento de las cuotas que los miembros de la Asociación tengan que satisfacer.

e) Convocar las Asambleas Generales y controlar que los acuerdos que allí se adopten, se cumplan.

f) Comunicar al Registro de Asociaciones, la modificación de los Estatutos acordada por la Asamblea General en el plazo de un mes.

g) Presentar el balance y el estado de cuentas de cada ejercicio a la Asamblea General para que los apruebe, y confeccionar los presupuestos del ejercicio siguiente.

h) Llevar una contabilidad conforme a las normas específicas que permita obtener la imagen fiel del patrimonio, del resultado y de la situación financiera de la entidad.

i) Efectuar el inventario de los bienes de la Asociación.

j) Elaborar la memoria anual de actividades y someterla a la aprobación de la Asamblea General.

k) Tramitar préstamos bancarios con la aprobación de la Asamblea General.

l) Estudiar la posibilidad de posibles convenios con la administración.

m) Resolver provisionalmente cualquier caso no previsto por los presentes Estatutos y dar cuenta de ello en la primera Asamblea General subsiguiente.

n) Cualquier otra facultad que no esté atribuida de una manera específica en estos estatutos a la Asamblea General.

Art. 22º Reuniones del órgano de representación

El órgano de representación, convocado previamente por el/la Presidente/a o por la persona que le sustituya, se reunirá en sesión ordinaria con la periodicidad que sus miembros decidan, que en todo caso no podrá ser superior a dos meses. Se reunirá en sesión extraordinaria si lo solicita un tercio de sus componentes.

La convocatoria de la reunión del Órgano de Representación se podrá realizar también por medio de:

• Anuncio en la página web de la entidad.
• Envío de correo electrónico con acuse de recibo desde la cuenta de la asociación, a la cuenta facilitada por el miembro del Órgano de Representación.
• Por vía telefónica.

El órgano de representación quedará válidamente constituido con convocatoria previa y un quórum de la mitad más uno de sus miembros.

Los miembros del órgano de representación están obligados a asistir a todas las reuniones que se convoquen, pudiendo excusar su asistencia por causas justificadas. En cualquier caso, será necesaria la asistencia del Presidente/a y del Secretario/a o de las personas que los sustituyan.

Las reuniones del Órgano de Representación se podrán realizar por medio de teléfono o por medio de videoconferencia.

En el órgano de representación se tomarán los acuerdos por mayoría simple de votos de los asistentes. En caso de empate, el voto del Presidente/a será de calidad.

Los acuerdos del órgano de representación se harán constar en el libro de actas. Al iniciarse cada reunión del mismo, se leerá el acta de la sesión anterior para que se apruebe o se rectifique.

Art. 23º El Presidente

El Presidente de la Asociación también será el Presidente del órgano de representación.

Son propias del Presidente, las siguientes funciones:

a) Las de dirección y representación legal de la Asociación, por delegación de la Asamblea General y del órgano de representación.

b) La presidencia y la dirección de los debates del órgano de gobierno (Asamblea General) y del órgano de representación (Junta Directiva).

c) Firmar las convocatorias de las reuniones de la Asamblea General y del órgano de representación.

d) Visar los actos y los certificados confeccionados por el Secretario de la Asociación.

e) Velar por la ejecución de los acuerdos adoptados por el órgano de gobierno y de representación.

f) Proponer al órgano de representación, la contratación y/ o despido del personal laboral.

g) El presidente estará autorizado, sólo en el caso de urgencia, a consultar por teléfono o por internet con el órgano de representación, para decidir cualquier asunto, con la obligación de que la inmediata reunión de dicho órgano justifique documentalmente los motivos de la urgencia.

h) Representar con plenos poderes a la Asociación en todos los actos y contratos que sea preciso, y ante los tribunales, organismos públicos y autoridades. Otorgar poderes a terceros.

i) Las atribuciones restantes propias del cargo y las que le delegue la Asamblea General o el órgano de representación.

Al Presidente lo sustituirá, en caso de ausencia o enfermedad, el Vicepresidente o el vocal de más edad del órgano de representación.

Art. 24º El Vicepresidente

A este cargo le corresponde colaborar con el Presidente y asistirlo en funciones, sustituyéndolo en caso de vacante, enfermedad o ausencia, así como aquellas funciones que le sean encomendadas por la Junta Directiva o delegadas por el presidente para la mejor representación y gobierno de los intereses de la Asociación.

Si por cualquier causa cesara el Presidente, lo sustituirá, y en un plazo no superior de 2 meses a partir del cese, se convocara Asamblea General Extraordinaria para la elección de nueva Junta Directiva.

Art. 25º El Tesorero

El Tesorero tendrá como función la custodia y el control de los recursos de la Asociación, así como la elaboración del presupuesto, el balance y liquidación de cuentas, a fin de someterlos al órgano de representación, conforme se determina en el artículo 17 de estos Estatutos. Firmará los recibos, cuotas y otros documentos de tesorería. Pagará las facturas aprobadas por el órgano de representación, las cuales tendrán que ser visadas previamente por el Presidente.

Art. 26º El Secretario

Las funciones del Secretario serán las siguientes.

a) Custodiar la documentación de la asociación.

b) Redactar y firmar las actas de las reuniones de los órganos de gobierno y representación.

c) Redactar la Memoria anual de la Asociación.

d) Tener actualizada la relación de los asociados.

e) Expedir certificados y tramitar los expedientes y comunicaciones de la Asociación, con el visto bueno del presidente.

f) Comunicar al Registro de Asociaciones, el cambio de Estatutos, el cambio de la Junta Directiva, en sus plazos y normas vigentes.
g) Atender a los voluntarios que se ofrezcan a realizar actividades en la Asociación, coordinando con el responsable del Voluntariado de la Asociación, para que se cumpla la Legislación actual, efectuándoles el documento de acuerdo-compromiso, seguro, carnet y demás obligaciones que tenga la Asociación con el voluntariado.

Art. 27 Los Vocales

Llevar a término las funciones que le encomiende la Junta Directiva.

CAPITULO V.- EL REGIMEN ECONOMICO

Art. 28º Patrimonio inicial y recursos económicos

El patrimonio inicial de esta Asociación es de CERO euros en el momento de su creación, sin perjuicio que se adquieran con posterioridad para el mejor funcionamiento de la misma.

El presupuesto anual será aprobado cada año en la Asamblea General Ordinaria.

Los recursos económicos de la Asociación sé nutrirán de:

a) De las cuotas que fije la Asamblea General a sus miembros.

b) Las cuotas, de carácter periódico, propuestas por la Junta Directiva y aprobadas por la Asamblea General.

c) De las subvenciones oficiales o particulares.

d) De donaciones, herencias y/ o legados.

e) De las rentas del mismo patrimonio o bien de otros ingresos que pueda obtener.

f) De prestaciones de servicios o actividad económica.

g) Los préstamos que le sean concedidos.

h) Cualquier otro ingreso, ordinario o extraordinario, que la asociación obtenga de cualquier tercero, así como por los servicios o suministros que coordine, gestione o preste.

Art. 29º Beneficio de las actividades

Los beneficios obtenidos derivados del ejercicio de actividades económicas, incluidas las prestaciones de servicios, se destinarán exclusivamente al cumplimiento de los fines de la Asociación, sin que quepa en ningún caso su reparto entre los asociados ni entre sus cónyuges o personas que conviva con aquellos con análoga relación de afectividad, ni entre sus parientes, ni su cesión gratuita a personas físicas o jurídicas con interés lucrativo.

Art. 30º Cuotas

Todos los miembros de la Asociación tienen obligación de sostenerla económicamente, mediante cuotas o derramas, de la manera y en la proporción que determine la Asamblea General a propuesta del órgano de representación.

La Asamblea General podrá establecer cuotas de ingreso, cuotas periódicas mensuales, semestrales y / o anuales, y cuotas extraordinarias.

El ejercicio económico quedará cerrado al 31 de Diciembre.

Art. 31º Disposición de fondos

En las cuentas corrientes o libretas de ahorro abiertas en establecimientos de crédito, deben figurar la firma del Presidente/a, del Tesorero/a y del Secretario/a.

Para disponer de fondos, serán suficientes dos firmas, de las cuales, una será necesariamente la del Tesorero/a o bien la del Presidente/a.

CAPITULO VI.- DISOLUCIÓN DE LA ASOCIACION

Art. 32º Causas de Disolución y entrega del remanente

La Asociación podrá ser disuelta:

a) Si así lo acuerda la Asamblea General convocada expresamente para este fin y con el voto favorable de la más de la mitad de las personas presentes o representadas.

b) Por las causas determinadas en el artículo 39 del Código Civil.

c) Por sentencia judicial firme.

d) Por baja de las personas asociadas, de forma que queden reducidas a menos de tres.

Art. 33º Liquidación

La disolución de la asociación abre el período de liquidación, hasta el fin del cual la entidad conservará su entidad jurídica.

Los miembros del órgano de representación en el momento de la disolución se convierten en liquidadores, salvo que la Asamblea General designe a otros, o bien los que el juez, en su caso, decida.

Corresponde a los liquidadores:

a) Velar por la integridad del patrimonio de la asociación.
b) Concluir las operaciones pendientes y efectuar las nuevas que sean precisas para la liquidación.
c) Cobrar los créditos de la asociación.
d) Liquidar el patrimonio y pagar a los acreedores.
e) Aplicar los bienes sobrantes de la asociación a los fines previstos en los Estatutos.
f) Solicitar la cancelación de los asientos en el Registro correspondiente.

En el caso de insolvencia de la asociación, el órgano de representación o, si es el caso, los liquidadores han de promover inmediatamente el oportuno procedimiento concursal ante el juez competente.

El remanente neto que resulte de la liquidación se decidirá en el momento de la liquidación por el órgano competente para realizar dicha liquidación, y ajustándose a la legislación.

Los asociados no responden personalmente de las deudas de la asociación.

Los miembros o titulares de los órganos de gobierno y representación, y las demás personas que obren en nombre y representación de la asociación, responderán ante ésta, ante los asociados, y ante terceros por los daños causados y las deudas contraídas por actos dolosos, culposos o negligentes.

CAPITULO VII.- RESOLUCIÓN EXTRAJUDICIAL DE CONFLICTOS

Art. 34º Resolución extrajudicial de conflictos.

Las cuestiones litigiosas que puedan surgir con motivo de las actuaciones desarrolladas o de las decisiones adoptadas en el seno de la asociación, se resolverán mediante arbitraje, a través de un procedimiento ajustado a lo dispuesto por la Ley 60/2003, de 23 de diciembre de Arbitraje, y con sujeción, en todo caso, a los principios esenciales de audiencia, contradicción e igualdad entre las partes.(2)

Nota (1) “Máximo 5 años, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 44 de la Ley 14/2008.
Nota (2) De acuerdo con lo dispuesto en el artículo 13 de la Ley 14/2008 “los Estatutos deben estar firmados por quien indiquen los propios Estatutos o, en su defecto, por todas las personas asociadas fundadoras o bien, por quien ostente la presidencia o la secretaría de la Asociación”.

Estos estatutos son una modificación de los inscritos en el Registro Provincial de Asociaciones de Valencia, en fecha 16 de agosto de 2004.

Valencia, a Sábado de 27 de Febrero de 2010.

Fdo.: D. Víctor Darás Solera.
Secretario

VºBº. Presidente: D. Luis Vañó Gisbert.

Página de la nueva pestaña de Google : Herramientas de navegación web - Ayuda de Barra Google

2010-02-12T22:51:00.000+01:00

Página de la nueva pestaña de Google : Herramientas de navegación web - Ayuda de Barra Google

Actividad para niños y padres el sábado 24 de octubre de 10:15 a 18:30h. !!!NOS VAMOS A VENTAMINA JORNADAS RIOS DE AGUA!!

2009-09-23T01:05:00.001+02:00

Actividad para niños y sus padres el sábado 26 de septiembre de 11:00 a 14:00h.

2009-09-23T00:20:00.001+02:00

CONTESTACION FAVORABLE A LOS RECURSOS CONTENCIOSOS ADMINSTRATIVOS, SOLICITANDO EXENCION IRFP AYUDAS SOCIALES VHC AUTONOMICAS "C. VALENCIANA"

2009-09-21T21:54:00.002+02:00

III JORNADAS DE FORMACION EN HEMOFILIA ( INFOHEMO 2009)

2009-09-11T00:19:00.003+02:00

HEMOVIL: Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana / U.C.C. del Hospital La Fe.

2008-02-18T23:03:00.000+01:00

YouTube - El Manantial de los Ojos Sordos

2007-12-29T11:12:00.000+01:00

YouTube - El Manantial de los Ojos Sordos

SENSIBILIZAR EN HEMOFILIA

2007-12-04T10:10:00.000+01:00

TRADUCTOR

2007-11-25T01:50:00.000+01:00

Rituximab en el tratamiento de la hemofilia adquirida

2007-08-02T00:02:00.000+02:00

Rituximab en el tratamiento de la hemofilia adquirida

Artículo que revisa la literatura publicada sobre el uso de rituximab para el tratamiento de la hemofilia adquirida.

Aunque los datos son limitados, la administración de rituximab parece resultar una opción eficaz para el tratamiento de pacientes con hemofilia adquirida tras el fracaso de las terapias establecidas. Los pacientes a los que se administró rituximab experimentaron un cese del sangrado recurrente, la normalización de la actividad del factor VIII, y la erradicación de los inhibidores. Una respuesta completa al rituximab (ausencia de inhibidores y normalización de los niveles de los factores) se produce por norma general entre varias semanas a varios meses tras el inicio de la terapia.

Ann Pharmacother 2006;40:1151-1157.

http://www.theannals.com/cgi/content/abstract/40/6/1151?etoc

PRE-PROGRAMA II ENCUENTRO DE TECNICOS DE LA ASOCIACIONES DE HEMOFILIA DE LA FEDHEMO: 18 Y 19 SEPTIEMBRE 2007

2007-07-26T03:29:00.000+02:00

ACUERDO CONVENIO INDUSTRIA FARMACEUTICA: 7-3-1988

2007-07-26T02:39:00.000+02:00

ORDEN PASO DE PLASMATICOS A RECOMBINANTES 25.5.07

2007-07-19T00:16:00.000+02:00

LAS MEJORES FRASES DE HOUSE..

2007-07-14T02:54:00.001+02:00

INFUSION DE FACTOR........

2007-07-14T02:39:00.000+02:00

LA VIDA CON HEMOFILIA EN LA INDIA..

2007-07-14T02:38:00.001+02:00

Understanding Hemophilia Care Around the World

2007-07-14T02:34:00.001+02:00

PIENSA...............................................

2007-07-14T02:26:00.000+02:00

NO SOLO LA IMAGEN, TAMBIEN LA ACCION VALE POR MIL PALABRAS

2007-07-14T02:05:00.001+02:00

ENERGIA... FUERZA... PODER... QUE LA FUERZA TE ACOMPAÑE

2007-07-14T02:03:00.000+02:00

COMERCIAL HEMOFILIA... Ayuda en tu asociación. Imagina ser fuerta por dentro y no poder proyectarlo.

2007-07-14T01:52:00.000+02:00

Real People DENIED Real Healthcare: Nathan Wilkes

2007-07-14T01:36:00.000+02:00

HEMOFILIA... DESCRIPCION MUSICAL

2007-07-14T01:34:00.001+02:00

DIBU HEMOFILA

2007-07-14T01:22:00.000+02:00

WEB MEDICA ACREDITADA : ASHECOVA

2007-05-28T00:52:00.000+02:00

III Jornadas Andersen para Pacientes con Inhibidor”, del 9 al 13 de Julio de 2007

2007-05-19T01:42:00.001+02:00

SOLICITUD

FICHA INDIVIDUAL PAG. 5 JORNADAS DE FORMACION “JOVENES Y HEMOFILIA” JULIO 2007

2007-05-19T01:10:00.000+02:00

“XVIII Jornadas de Formación en Hemofilia” para niños con edades entre los 8 y los 12 años, en Totana, Murcia

2007-05-19T00:55:00.001+02:00

“XVIII Jornadas de Formación en Hemofilia” para niños con edades entre los 8 y los 12 años, en Totana, Murcia

2007-05-19T00:51:00.000+02:00

JORNADAS DE FORMACION “JOVENES Y HEMOFILIA” JULIO 2007

INFORME INDIVIDUAL

1. DATOS DE IDENTIFICACION PARTICIPANTE.

NOMBRE Y APELLIDOS: ________________________________________________

EDAD: _____________ FECHA DE NACIMIENTO: ____________________________

ESTUDIOS: ___________________________________________________________

DOMICILIO:___________________________________________________________

TELEFONOS DE CONTACTO: ____________________________________________

E-MAIL________________________________________________________________

2. COMPOSICION FAMILIAR:

	NOMBRE Y APELLIDOS	EDAD	TRABAJO/ OCUPACION	ESTUDIOS	AFECTADO HEMOFILIA
PADRE
MADRE
HERMANO/A
HERMANO/A
HERMANO/A
HERMANO/A

PADRES: SEPARADOS __________

DIVORCIADOS__________

FALLECIDO ___________

¿CUÁNTO TIEMPO HACE?

MENOS DE UN AÑOS______________ UN AÑO________________

DOS AÑOS______________ MAS DE DOS AÑOS_________

3. SITUACION SOCIO-SANITARIA.

HEMOFILIA TIPO: A ____ B_____

GRADO: LEVE ______ MODERADA _______ GRAVE _______

VON WILLEBRAND: ________

OTRA COAGULOPATIA CONGÉNITA (ESPECIFICAR):________________

HAY ANTECEDENTES FAMILIARES DE HEMOFILIA: SI ______ NO______

INHIBIDOR: SI ________ NO ________

OTROS DATOS CLÍNICOS RELEVANTES:

¿SABE REALIZAR AUTOTRATAMIENTO?

SI ________

NO________ ¿Participa en la preparación ? SI_____NO _____ A VECES_____

MODALIDAD TRATAMIENTO:

(INDICAR EL MODO Y DÍAS)

PROFILAXIS _______ Días a la semana _____________________

UNIDADES________________

A DEMANDA ________ UNIDADES_____________

DOMICILIARIO ______ HOSPITALARIO______ AMBULATORIO_____

¿PADECE ALGÚN TIPO DE ALERGIA U OTRAS AFECCIONES? (INDICAR CUALES Y TRATAMIENTO): _____________________________________________________________

____________________________________________________________________________

TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD (REVISIONES, VISITAS AL HOSPITAL, ETC.): ESPECIFICAR QUIÉN LO LLEVA A CABO:

- LA MADRE ____________

- EL PADRE _____________

- EL PADRE Y LA MADRE ___________

- OTROS_________ ESPECIFIAR_____________________________________

4. AMBITO ESCOLAR Y SOCIAL.

- CURSO REALIZADO:

- RESULTADOS:

SATISFACTORIOS ____ REGULARES ____ INSATISFACTORIOS ____

- ¿HA REPETIDO ALGÚN CURSO? (ESPECIFICAR RAZONES)

- EN EL CASO DE RETRASO ESCOLAR O DIFICULTADES, INDICAR LAS RAZONES DE LAS MISMAS:

- ¿NÚMERO DE VECES Y PORQUE HA FALTADO A CLASE EN EL ULTIMO AÑO?

- REVISIONES DE HEMOFILIA

- POR AUTOTRATAMIENTO HOSPITAL

- POR PROBLEMAS CON LA HEMOFILIA

- OTRAS CAUSAS

- ¿SE CONOCE EN SU ENTORNO ESCOLAR SU ENFERMEDAD?

PROFESORADO SI_____ NO ______ A MEDIAS_______

COMPAÑEROS SI_____ NO ______ A MEDIAS_______

- ¿CÓMO HAN REACCIONADO?

PROFESORADO ______________________________________________________

COMPAÑEROS DE CLASE______________________________________________

- REALIZA ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES:

SI ______ NO _______

¿CUÁLES SON ESTAS? (ESPECIFICARLAS)

DEPORTIVAS ____________________________________________________

DE OCIO ________________________________________________________

CULTURALES ____________________________________________________

OTRAS: _________________________________________________________

- ¿ENCUENTRAS RECOMENDABLE LA REALIZACION DE ESTAS ACTIVIDADES O BIEN LAS HACE POR RECOMENDACIÓN?

- ¿ SABE NADAR ?

SI NO SE DEFIENDE

- ¿ AFICIONES DEL NIÑO ?

5. INFORMACION SOBRE HEMOFILIA (AFECTADO Y FAMILIA):

(SE PUEDEN MARCAR MÁS DE UNA)

- ¿QUÉ INFORMACIÓN TIENE SU HIJO SOBRE LA HEMOFILIA?

- CONOCE EN QUE CONSISTE__________

- COMUNICA RÁPIDAMENTE CUALQUIER DIFICULTAD (GOLPE, CAIDA, ETC)_____________________________________________________________________

- TIENTE POCA INFORMACION SOBRE SU ENFERMEDAD_____________

- ¿ HACE EL NIÑO PREGUNTAS SOBRE SU ENFERMEDAD ?

SI ____________ NO ___________ A VECES ______________

- ¿ NOS PREOCUPA QUE NUESTRO HIJO ?

- SEPA PINCHARSE SOLO NADA POCO MUCHO

- QUE ACEPTE SU ENFERMEDAD NADA POCO MUCHO

- QUE REALICE ACTIVIDADES (QUEDARSE

EN CASA DE OTROS, EXCURSIONES, ETC.) NADA POCO MUCHO

- QUE JUEGUE CON OTROS NIÑOS

SIN VUESTRO CONTROL NADA POCO MUCHO

- ¿OS RESULTA DIFICIL RESPONDER A SUS PREGUNTAS?

SI _______ NO ________ A VECES_______

¿POR QUÉ?

- ¿CÓMO OS HA AFECTADO Y AFECTA LA ENFERMEDAD DE TU HIJO EN EL DIA A DIA?

ESFERA PERSONAL: NADA ALGO A VECES MUCHO

ESFERA FAMILIAR: NADA ALGO A VECES MUCHO

ESFERA SOCIAL: NADA ALGO A VECES MUCHO

ESFERA LABORAL: NADA ALGO A VECES MUCHO

6. INFORMACION SOBRE EL NIÑO:

- AUTONOMIA EN SU VIDA COTIDIANA

ASEO PERSONAL ____ALIMENTACIÓN ____VESTIR ____OTRAS TAREAS ______

DATOS QUE PENSEIS QUE SON IMPORTANTES QUE SEPAMOS SOBRE SU AUTONOMIA PERSONAL__________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

- ¿ DE LAS SIGUIENTES CARACTERISTICAS SEÑALA LAS QUE DESCRIBEN MEJOR A TU HIJO ?

- TIENE DIFICULTAD PARA HACER AMIGOS______________________________________

- LE GUSTA JUGAR SOLO_____________________________________________________

- ES CALLADO CON DESCONOCIDOS O GENTE QUE NO CONOCE __________________

- SE RELACIONA SOLO CON FAMILIARES________________________________________

- JUEGA CON NIÑOS DE SU BARRIO____________________________________________

- SUELE TRAER O INVITAR AMIGOS A CASAS____________________________________

- ES UN NIÑO PARTICIPATIVO_________________________________________________

- ¿OBSERVAIS EN VUESTRO HIJO ALGUNAS DE LAS SIGUIENTES CONDUCTAS? (Ejm. Al agua, oscuridad, a pincharse. No le gusta que toquen sus cosas, es excesivamente ordenado, es especial con la comidad, tec.)

MANIAS____________ FOBIAS___________ MIEDOS___________ OBSESIONES________

Especificar:___________________________________________________________________________

- ¿ Y EN RELACION CON LA PREGUNTA ANTERIOR EN CUANTO A LA HEMOFILIA?. ESPECIFICAR.

MANIAS____________ FOBIAS___________ MIEDOS___________ OBSESIONES________

Especificar:___________________________________________________________________________

7. OBSERVACIONES, SUGERENCIAS Y OTROS ASPECTOS QUE SE QUIERAN DESTACAR

IMPORTANTE!!!!!!

VUESTROS HIJOS PASAN MUCHO TIEMPO CON VOSOSTROS Y SOIS QUIENES MÁS LOS CONOCEIS, VUESTRA COLABORACION ES NECESARIA

En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de carácter personal, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación Regional Murciana de Hemofilia. C/ Lorca 139, Bajo 3. C.P: 30120 El Palmar ( Murcia ).

SOLICITUD Y AUTORIZACIÓN FAMILIAR

D/Dª____________________________________________, solicito y

autorizo a que mi hijo/a____________________________________ asista a las “XVIII Jornadas de Formación en Hemofilia 2007” para niños, organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia, a celebrar del 16 al 27 de Julio en el “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”, La Charca, Totana (Murcia).

__de______de 2007. Fdo. ___________________ (PADRE, MADRE O TUTOR )

DATOS A RELLENAR:

Nombre y apellidos__________________________________________

Fecha de nacimiento______________Teléfono contacto_____________

Dirección actual__________________________________C.P. _______

Ciudad_______________Provincia__________________

Tipo de Hemofilia___________Grado________Von Willebrand________

Grupo y RH_________

ASOCIACIÓN_____________________________________________

Asisto a estas jornadas: Por 1ª vez__Por 2º vez__Por 3ª vez__ Por ___

¡ IMPORTANTE!!

- CADA ASISTENTE DEBE TRAER SU PROPIO FACTOR EN FUNCIÓN DE UN CONSUMO APROXIMADO PARA 15 DÍAS. (ACONSEJAMOS UN MÍNIMO DE 10.000 UNIDADES POR ASISTENTE).

- ADJUNTAR 2 FOTOS TAMAÑO CARNET, INFORME MÉDICO, FICHA INDIVIDUAL RELLENADA Y FOTOCOPIA NOTAS ESCOLARES.

NO OLVIDAR

- El día 5 de Julio se acaba el plazo de inscripción. La reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de asistentes quedaría en reserva por orden de entrada. Hay 50 plazas.

- Edades comprendidas entre los 8 y los 12 años, teniendo en cuenta:

1º Preferencia niños afectados que no han asistido nunca.

2º Repetidores, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.

3º Este año se han guardado 10 plazas para niñas afectadas, portadoras y hermanas de afectadas, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.

- Podrán asistir hermanos o primos siempre que las plazas no sean cubiertas.

- Informe médico, FACTOR para 15 días y ficha individual rellenada.

MÁS INFORMACIÓN: Asociación Regional Murciana de Hemofilia ( 968 88 66 50 y 968 88 45 76 ) y Federación Española de Hemofilia.

XIV JORNADAS DE FORMACION EN COAGULOPATIAS Y IX JORNADAS DE FISIOTERAPIA EN COGULOPATIAS. VALENCIA 26-27 DE 2007 SALON ACTOS LA FE.

2007-04-26T00:40:00.000+02:00

Producto patentado de factor IX de efecto prolongado para Hemofilia B.

2007-01-08T11:11:00.000+01:00

Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) y Syntonix Pharmaceuticals anunciaron hoy la
firma de un acuerdo definitivo para la compra de Syntonix por parte de
Biogen Idec. Syntonix, una empresa biofarmacéutica de capitales
privados dedicada al descubrimiento y desarrollo de productos
terapéuticos de efecto prolongado para mejorar los regímenes de
tratamiento de enfermedades crónicas, cuenta con varios programas
preclínicos para la hemofilia.
Syntonix utiliza tecnologías patentadas para aprovechar los caminos
naturales del cuerpo humano para proteger los anticuerpos de la
destrucción prematura y transportarlos a través de barreras celulares
como las de los pulmones. Estas tecnologías pueden mejorar el
suministro de productos biofarmacéuticos con inyecciones menos
frecuentes y la habilitación de la administración a través del pulmón.
El principal producto de Syntonix, FIX:Fc, es un producto patentado de
factor IX, de efecto prolongado, para el tratamiento de la hemofilia B.
Tiene el potencial de reducir la frecuencia de las inyecciones
intravenosas necesarias para controlar la enfermedad. Se espera que en
2007 Syntonix presente una solicitud de nuevo fármaco de investigación
ante la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos
(FDA, por sus siglas en inglés) para FIX:Fc.
"Con esta transacción, continuamos cumpliendo con la iniciativa
estratégica de mejorar nuestros proyectos y expandirnos hacia otros
mercados especializados", dijo James C. Mullen, presidente y director
general de Biogen Idec. "Syntonix acerca una ciencia y una tecnología
prometedoras a campos con necesidades médicas insatisfechas, como el de
la hemofilia, y esperamos sumar su pericia a las capacidades globales
de desarrollo, fabricación y comercio de Biogen Idec".
"Cuando salimos a buscar cuáles serían los próximos pasos para
Syntonix, unir fuerzas con Biogen Idec se presentó como la mejor opción
para todos los interesados, incluidos, a largo plazo, los pacientes",
dijo John W. Ripple, director general de Syntonix. "Como líder mundial
en biofabricación y servicio a mercados con posibilidades, Biogen Idec
está más que lista para cumplir la promesa de tratamientos para la
hemofilia que requieran dosis menos frecuentes".
Se espera que la transacción se concrete durante el primer trimestre de
2007. Cuando esto ocurra, Biogen Idec adquirirá todas las acciones
emitidas y en circulación del capital social de Syntonix por 40
millones de dólares, pagaderos al cierre, y posibles pagos adicionales
de hasta 80 millones de dólares cuando se cumplan determinadas etapas
de desarrollo.
Dependiendo del cierre de la adquisición, Biogen Idec tiene previsto
mantener la instalación de 2.325 metros cuadrados de Syntonix en
Waltham, MA, para continuar operando los programas de Syntonix. La
transacción, que fue aprobada por los directorios de ambas empresas,
está sujeta a las condiciones habituales de cierre.
Acerca de las plataformas tecnológicas y los programas de hemofilia de
Syntonix
FIX:Fc está siendo desarrollado para el tratamiento de la hemofilia B
en una alianza estratégica con Biovitrum AB de Suecia, mediante la cual
las empresas comparten en forma equitativa los costos y beneficios del
desarrollo y la comercialización. Luego de la aprobación reglamentaria,
Syntonix es responsable de la comercialización de FIX:Fc en América del
Norte mientras que Biovitrum es responsable de su comercialización en
Europa, Rusia y Oriente Medio.
Syntonix prosigue con otros programas en sus primeras etapas, incluido
un programa de factor VIII de efecto prolongado, con el potencial de
mejorar el tratamiento de la hemofilia A. Para desarrollar tratamientos
novedosos y mejorados, la empresa utiliza tecnología patentada,
incluidas las plataformas SynFusion(TM) y Transceptor(TM).
Las drogas SynFusion se basan en la tecnología patentada Fc-fusion para
crear productos biofarmacéuticos de efecto prolongado con dosis menos
frecuentes. Específicamente, la tecnología SynFusion vincula una única
copia de la droga con la región Fc de un anticuerpo para optimizar las
propiedades farmacocinéticas y farmacodinámicas de la biofarmacéutica y
extender su vida media en circulación.
Transceptor es una tecnología patentada que permite la administración
vía pulmonar de una droga SynFusion o Fc-fusion. El camino FcRn natural
transporta anticuerpos y las drogas Fc-fusion a través de la barrera de
células epiteliales en los pulmones.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno de la coagulación sanguínea, raro,
hereditario y causado por mutaciones, que afecta o elimina la
producción de factores esenciales de coagulación que se encuentran
naturalmente en la sangre. La hemofilia B, causada por mutaciones en el
gen factor IX, afecta a unas 3.600 personas en Estados Unidos. La
hemofilia A, causada por mutaciones en el gen factor VIII, afecta a
unas 14.500 personas en Estados Unidos. Ambos tipos de hemofilia se
caracterizan por un sangrado espontáneo o prolongado para el cual no
hay cura.
Hoy en día, la mayoría de los pacientes hemofílicos se tratan con
productos de factor VIII y IX derivado recombinante. Cada vez más, a
los pacientes más jóvenes se les recetan tratamientos profilácticos con
estos productos para evitar las hemorragias, en lugar de recibir
tratamiento en el momento en que se produce el sangrado ("a demanda").
Los estudios de largo plazo han demostrado que mantener un mejor nivel
circulatorio del factor de coagulación inyectando al paciente dos o
tres veces por semana reduce muchísimo el deterioro progresivo de las
articulaciones que se observa comúnmente en pacientes hemofílicos como
consecuencia de las hemorragias.
Acerca de Syntonix
Syntonix está desarrollando productos biofarmacéuticos de próxima
generación que brindan mejores opciones de tratamiento a pacientes con
enfermedades crónicas devastadoras como la hemofilia, la anemia y los
trastornos autoinmunes. La empresa aplica sus tecnologías centrales al
desarrollo de drogas SynFusion de efecto prolongado que se pueden
inhalar o inyectar con menos frecuencia. Las proteínas, los péptidos y
los anticuerpos resultantes se están comercializando por medio de
programas internos de desarrollo y colaboraciones con socios de
biotecnología y farmacéutica. Se puede obtener más información en
www.syntnx.com.
Acerca de Biogen Idec
Biogen Idec crea nuevas normas de atención en oncología, neurología e
inmunología. Biogen Idec, una de las principales empresas dedicadas al
desarrollo, fabricación y comercialización de terapias novedosas,
transforma los descubrimientos científicos en avances para el cuidado
de la salud humana. Para obtener más información sobre el etiquetado de
los productos, así como comunicados de prensa e información adicional
de la empresa, visite el sitio web www.biogenidec.com.
Cláusula de salvaguarda de Biogen Idec
Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas referidas
a la adquisición de Syntonix Pharmaceuticals y el desarrollo de FIX:Fc.
Estas declaraciones se basan en las creencias y expectativas actuales
de la empresa. El desarrollo de fármacos supone un alto grado de
riesgo. Entre los factores que podrían causar que los resultados reales
difirieran sustancialmente de las expectativas actuales de la empresa
se incluyen: el riesgo de que surjan inquietudes no previstas a raíz de
datos o análisis adicionales, que las autoridades reglamentarias puedan
exigir información adicional y más estudios, o que puedan no aprobar el
fármaco, o que la empresa pueda encontrarse con otros obstáculos
inesperados. Para obtener información más detallada sobre los riesgos e
incertidumbres asociados al desarrollo de fármacos y otras actividades
de Biogen Idec consulte los informes periódicos de Biogen Idec Inc.
presentados ante la Comisión de Bolsa y Valores (SEC, por sus siglas en
inglés). La empresa no asume la obligación de actualizar ninguna de las
declaraciones prospectivas, ya sea como resultado de nueva información,
acontecimientos futuros u otros.
--30--MA/bo*
CONTACT: Para obtener más información póngase en contacto con: Contacto
de Biogen Idec con los medios: Biogen Idec Jose Juves, 617-914-6524
Director, Asuntos públicos o Contacto de Biogen Idec con la comunidad
de inversores: Biogen Idec Eric Hoffman, PhD, 617-679-2812 Director
adjunto, Contacto con los inversores o Contacto de Syntonix
Pharmaceuticals: Syntonix Pharmaceuticals John Ripple, 781-547-5288
Director general

CONTACT:

MASSACHUSETTS INTERNATIONAL ASIA PACIFIC EUROPE
INDUSTRY KEYWORD: PHARMACEUTICAL MEDICAL BIOTECHNOLOGY MERGERS/ACQ
SOURCE: Biogen Idec

ESHEET: 123

REPEATS: Nueva York 212-752-9600 ó 800-221-2462;
Boston 617-236-4266 ó 800-225-2030;
SF 415-986-4422 ó 800-227-0845;
LA 310-820-9473.
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Fiesta de reyes en ASHECOVA 5.1.07 . Las reinas magas vinieron a dar los primeros regalos a los niños y niñas de la asociación.

2007-01-08T10:41:00.000+01:00